Introducción:
Desde la elaboración de la Ley Nacional de SIDA nº 23.798 , promulgada en 1990, los pacientes con diagnóstico de VIH/SIDA son identificados a través de un código que combina sexo, las iniciales del nombre y apellido y fecha de nacimiento. En la práctica diaria algunos pacientes expresan su disconformidad con esta medida. No hay estudios previos que se hayan ocupado de este tema.
Objetivo:
Conocer la opinión de los pacientes en cuanto a la utilización del código como forma de identificación, razones a favor o en contra y alternativas.
Materiales y métodos:
Estudio descriptivo observacional. Realizamos una encuesta entre pacientes atendidos en un hospital general que concentra esta patología. Se determinó el tamaño muestral en función de una población estimativa de 2.000 pacientes con diagnóstico de VIH atendidos por médicos del hospital de referencia de nuestra ciudad; lC 95% y un error de estimación de 2,5%. Se analizaron las respuestas de 288 pacientes a través de una encuesta anónima con opciones múltiples donde se consignaron: edad, sexo, sector de atención, año del diagnóstico y si estaban de acuerdo con la codificación en el pedido de análisis o consideraban otras opciones y relación con la discriminación. Análisis con test de chi cuadrado.
Resultados:
288 pacientes encuestados. Hombres 71,18 %(n=205), Mujeres 26,38 %(n= 76) y Trans 2,43 % (n=7). Mediana de edad: 41 años (21-77). El 56,94 % (n= 164) sin obra social. En cuanto a la identificación un 85,76 % (n=247) prefirió algún tipo de codificación. De todos estos, la razón de mantener la codificación fué: preservar la identidad, 38 %; mayor comodidad para realizarse análisis, 11,74 %; evitar la discriminación, 8,09 % y el 40 % todas las anteriores. Sin dato el 2,7 %.
En la tabla se expresan las respuestas de aceptación del código o del nombre y apellido en relación a sexo, años desde el momento del diagnóstico y edad.
Al comparar los pacientes por año de diagnóstico y por edad no hubieron diferencias estadísticamente significativas en cuanto a como se sienten al sacarse sangre y/o retirar los resultados.
Sí encontramos diferencias estadísticamente significativas en la sensación de discriminación cuando se la relacionó con los años del diagnóstico ( 54,4% vs 45,6 %, p= 0,001), es decir que aquellos que tenían menos años de infección por VIH se sentían menos discriminados con la implementación del código.
En cuanto a la posibilidad de haber podido elegir la forma de realizar sus análisis desde un comienzo, el 56,6 % refirió que no cambiaría la metodología actual (código), el 13,9 % afirma que pondría su nombre y apellido en la solicitud, el 14,9 % elegiría solo el uso del DNI, el 10,76 % adoptaría otro tipo de código y el 17, 04 % restante optó por otras formas.
Conclusiones:
Hasta donde sabemos no existe un estudio que evalúe la opinión de los pacientes en la codificación para VIH.
La gran mayoría de los pacientes está de acuerdo con algún tipo de código por motivos de discriminación; A pesar de esto casi la mitad de los mismos utilizaría otra forma. El 14% optaría por el nombre y apellido como cualquier otro análisis de rutina.
Ya que los pacientes con menos años de diagnóstico prefirieron mantener la reserva en su identidad, creemos que la estigmatización sigue siendo un gran problema de esta patología.
Pensamos que la ley actual podría modificarse para permitir que los pacientes puedan utilizar el nombre y apellido y de esta forma ¨naturalizar/normalizar¨ los análisis de VIH.